|
2002
|
|
|
Haur autisten edo sintoma autistak
|
dituzten
haurren gurasoek bizi duten eguneroko drama larriagotu egiten da; izan ere, haur horietako asko Administraziora jotzen dutenean, irtenbide baten bila, bai, beren arazoak arintzeko. Txertoek eragindako merkurioak (autismoaren kausetako bat) haurrengan eragin dezakeen intoxikazioa zehazteko baliabide eta interes falta, desintoxikazio tratamenduak jasotzeko osasun estaldurarik ez izatea eta haurrak hezteko orduan izaten diren zailtasunak gehitu behar zaizkio.
|
|
2004
|
|
|
Adituek diotenez, garapen bidean dauden herrialde txiki askok minbizia garaitu lezakete tratamendu egokia jasoz gero. “Haur hauek bizitzeko eskubidea dute”, azpimarratu zuen Geoff Thaxterrek, Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Konfederazioko lehendakariordeak. “Kofi Annanen eta mundu osoko gobernuen babesa lortzen badugu, hori guztia azkarrago egin daiteke”, gehitu zuen.
|
|
|
Bi erakundeetako bozeramaileen arabera, heriotzen erdiak saihets litezke nazioarteko konpromiso baten bidez, medikamentuen prezioa murrizteko eta pazienteei ematen zaien asistentzian hobekuntzak egiteko. Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Konfederazioak eta Erresuma Batuko Minbiziaren Ikerketa Taldeak adierazi dute Latinoamerika, Afrikako iparraldea eta Indiako zati bat heriotza gehienak gertatzen diren planetako eremu nagusiak direla, BBC kateak adierazi duenez. Bi GKEek Kofi Annan Nazio Batuetako idazkari nagusiari idatzi diote ekintza eta inbertsioa eskatzeko, egoera hori geldiarazteko.
|
|
2006
|
|
|
Bestalde, premia bereziak
|
dituzten
haurren guraso bilakatzea ere ez da lagungarria izaten. Horrela, haurrak zaintza berezia behar duenean, guraso berrien estresmailak eta larritasuna handitzen dira (Hidalgo, 2001).
|
|
|
13.1 EZGAITASUNA
|
DUTEN
HAURREN GURASOEK EGOERARIAURREEGITEKO ERABILTZEN DITUZTEN ESTRATEGIAK
|
|
|
Ezgaitasuna duen edo ezduen haur bat haztea estresagarria izan liteke batzuetan. Ezgaitasuna duten haurrengurasoek ezgaitasuna ez
|
duten
haurren gurasoek bezala jasaten dituzte beren bizitzan dibortzioak, gaixotasun larriak eta antzeko zailtasunak. Dena den, ezgaitasunaduten haurren gurasoek estres maila handiagoak izaten dituzte ezgaitasuna ez dutenhaurren gurasoek baino (Pelchat eta beste, 1999), eta haurren ezgaitasunarekinlotutako estresore gehigarriak jasaten dituzte (Ainbinder eta beste, 1998).
|
|
|
Egoerari aurre egiteko estrategia eraginkorrak aldagai hauei lotuta zeuden: familia lankidetza ona (ezkontideen elkarrenganako laguntza eta etxeko lanen zeinhaurraren zaintzarekin zerikusia duten lanen banaketa zuzena), gizarte babesa (laguntza zerbitzu formalak ospitaleek edo elkarteek antolatutako mintegiak, ezgaitasun berberak
|
dituzten
haurren gurasoekin hitz egiteko eta esperientziaktrukatzeko aukera, instituzioen diru-laguntzak, eta lagunen eta senideen egunerokolaguntza ez formala), emozioen adierazpena (pentsamenduak eta sentimenduakkomunikatzeko gai izatea familian zein familiatik kanpo) eta denbora libreaatseden hartzeko eta zaletasunetarako. Alde horretatik, eta diagnostikoa aditzeraematen zaien unetik, ezgaitasunari modu egokian aurre egin ahal izateko estrategiak garatzeko faktore erabakigarrietako bat ezgaitasunari buruzko informazioegokia izatea da:
|
|
2007
|
|
|
Sozializazio estiloek ere eragin handia dute haurren autoestimuan.Coopersmith ek (1967 in Shaffer, 2002) 10 urtetik 12 urtera bitarteko haurren laginbatean egiaztatu zuen autoestimu altua
|
zuten
haurren gurasoek hiru ezaugarrizituztela. Batetik, onartu egiten zituzten seme alabak.
|
|
|
Posizio plagiozefalia da; termino hori grekotik dator (plagioa zeiharra eta zefalia esan nahi du, burua), eta haurtxoak lotara jarritakoan izaten duten garezurraren deformazioari dagokio. Ahoz gora (ahoz gora etzanda) edo beti alde berean lo egiten duten haurrek garezurraren atzealdea zapal dezakete, edo garezurra belarriaren aldearekin zapal dezakete, hurrenez hurren, eta, gainera, aurrez aurreko sabela ere izan dezakete, Vanessa Millán Plagiozefalia
|
duten
Haurren Gurasoen Elkarteko lehendakariak azaldu duenez. Baina haurrak loaldian duen posizioa ez da deformazio kraniofazialak eragin dezakeen faktore bakarra.
|
|
2009
|
|
|
“Gurasoak dira motor batek (TDAH duen haurrak, adibidez) behar dituen gasolina eta laguntza teknikoa” Modu egokian informatu ondoren, beren semeak TDAH duten haurren ezaugarrietara hurbiltzen diren ezaugarriak izan ditzakeela uste duten gurasoek TDAHn ondo trebatutako profesional batengana jo behar dute, sintoma horien balorazioa egin dezan. Era berean, TDAH
|
duten
haurren gurasoen elkarteek zalantza guztiak kontsulta ditzakete Arreta Defizitari Laguntzeko eta Hiperaktibitateari Laguntzeko Espainiako Federazioaren webgunean. Bertan, informazioa eta laguntza aurki ditzakezu.
|
|
|
Aurreak erakusten duenez atzea nola dantzatu, urteotan Nafarroan egindako politikak mendebaldeko herrialdeen geroa ulertzeko baliagarriak izan daitezke. Izan ere, Nafarroan euskara desagerrarazi egin dute mapa eta bide seinaleetatik, ikurrina debekatu, euskaraz eskolatu nahi
|
dituzten
haurren gurasoei eskubide hori ukatu... Hizkuntza politikaren 20 urteko bidearen balantzea nabarmena da:
|
|
|
Erradiazio elektromagnetikoak izan ziren hizpide Aspanahofak, minbizia
|
duten
haurren gurasoen Arabako elkarteak, asteburuan egindako jardunaldietan. Bertan ingurumenean dauden eragileek haurrengan duten eraginari buruz mintzatu zen Josep Ferris i Tortajada doktorea, Valentziako La Fe ospitaleko Onkologia Pediatrikoko Unitateko espezialista eta aholku emailea.
|
|
2010
|
|
|
Aldaketa horrek 130.000 emakumeri eragingo lieke, hain zuzen ere, 1951 eta 1955 artean jaiotakoei. Bigarrenik, elbarritasun fisiko edo psikiko handiak
|
dituzten
haurren gurasoek pentsioa osorik eskuratuko dute 67 urte izatera itxaron gabe. Neurri horrek ez du epe mugarik.
|
|
|
Bigarrenik, elbarritasun fisiko edo psikiko handiak
|
dituzten
haurren gurasoek pentsioa osorik eskuratuko dute 67 urte izatera itxaron gabe. Neurri horrek ez du epe mugarik.
|
|
|
Prestazioa gaixotasun larriak
|
dituzten
haurren gurasoei
|
|
|
Txomin Arruti ASPANOGIko presidentea da. Elkartea, minbizia
|
duten
haurren gurasoei laguntzeko helburuz sortu zen, askotan gaixotasunaren larrian bere burua abandonatzen dute, eta horren jakitun, dituzten arazoak bideratzen laguntzen saiatzen dira.
|
|
2011
|
|
|
GKE ek giza eskubideen eremu zabalean egiten dute lan, baina hainbat ekintza esparrutan espezializatzen dira. Horietako batzuk berariaz haurrei zuzenduta daude, besteak beste, Save the Children, SOS Infancia, Mugarik Gabeko Pailazoak, Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioa edo Vicente Ferrer Fundazioa. Erakunde horien beste ekintza esparru batzuk dira:
|
|
|
Irailaren 27an operatu zuten Madrilgo La Paz Haur Ospitalean, sei hilabete besterik ez zituela, eta atzo etxean alta eman zioten. Ebakuntza zehatza izan zen, jaiotzetik ezin baitzuen inolako elikagairik irentsi ahotik, eta gurasoek etxean bertan emandako nutrizio parenteraleko terapia baten mende zegoen, azaldu zuen Elikadura Parenterala
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Elkarteak (AEPANNUPA). Ebakuntzak 12 ordu baino gehiago iraun zuen ebakuntza gelan, eta bost organotako (gibela, urdaila, duodenoa, heste meharra eta pankrea) transplante multizerala izan zen.
|
|
|
Ukitutakoek aldi baterako lan bajaren pareko soldata jasoko dute adingabea artatu ahal izateko. Hasiera batean, ekimena minbizia
|
zuten
haurren gurasoentzat proposatu zen, baina parlamentuko talde guztien adostasunari esker, baimen ordaindu hori ospitaleratzea eskatzen duen beste edozein gaixotasun larritara zabaltzea erabaki zen. Kudeaketa eta ordainketa Lan Istripu eta Lanbide Gaixotasunen Mutuari edo enpresak arrisku profesionalen estaldura hitzartuta duen entitate kudeatzaileari dagozkio.
|
|
|
Lan Ministerioaren arabera, eragin txikiko neurria da Gizarte Segurantzaren diru kutxentzat, baina ezinbestekoa egoera horri aurre egin behar dioten familientzat. Bestelako laguntzak Minbizia duten seme alabak dituzten familiek beste laguntza batzuk eska diezazkiokete Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioari. Irabazi asmorik gabeko erakunde hau minbizia duen seme bat duten edo izan duten gurasoek osatzen dute.
|
|
|
Proba horiek 55 minutukoak izan ziren, hiru astez. Horretarako, Almeriako Sordos Rosa Relaño Integratzen Laguntzeko Elkargoaren, Cartagenako Entzumen urritasuna
|
duten
Haurren Gurasoen Elkartearen (APANDA), Entzumen eta Hizkuntzako Arazoak dituzten Haurren Gurasoen Elkartearen (ASPANPAL) eta Murtziako Santa María Grazia Ikastetxearen laguntza izan zuten. “Lan honen helburua da ulertzen saiatzea zer prozesu edo estrategia alternatibo garatzen dituzten entzuteko zailtasunak edo ezintasunak direla eta, entzumen bidea erabili ezin duten adin txikikoek, eta, beraz, ahozko hizkuntza ez den beste komunikazio metodo batzuk erabili behar dituztenek.
|
|
|
Proba horiek 55 minutukoak izan ziren, hiru astez. Horretarako, Almeriako Sordos Rosa Relaño Integratzen Laguntzeko Elkargoaren, Cartagenako Entzumen urritasuna duten Haurren Gurasoen Elkartearen (APANDA), Entzumen eta Hizkuntzako Arazoak
|
dituzten
Haurren Gurasoen Elkartearen (ASPANPAL) eta Murtziako Santa María Grazia Ikastetxearen laguntza izan zuten. “Lan honen helburua da ulertzen saiatzea zer prozesu edo estrategia alternatibo garatzen dituzten entzuteko zailtasunak edo ezintasunak direla eta, entzumen bidea erabili ezin duten adin txikikoek, eta, beraz, ahozko hizkuntza ez den beste komunikazio metodo batzuk erabili behar dituztenek.
|
|
|
Horregatik, gero eta ugariagoak dira erakundeetako kideek osatutako laguntza taldeak. Down Españak, Mapfre Fundazioarekin lankidetzan, web orri berri bat jarri du abian, “ezgaitasun hori
|
duten
haurren gurasoen kezkei erantzun integrala emateko”, zehaztu du. Mihijodown.com ek zalantzak argitzeko eta galduta sentitzen direnak lasaitzeko diseinatu du, semeak Down en sindromea izango duela jakinarazten dietenean.
|
|
2012
|
|
|
Horretaz gain, frogatu egin behar
|
du
haurraren gurasoa dela edo tutorea, eta horretarako, familia liburua erakutsi behar du edo epailearen ebazpena edo ebazpen administratiboa, zeinetan agertuko den bera dela tutorea eta guraso agintearen jabea.
|
|
|
posizio plagiozefalia (grekozko plagi tik, zeiharra esan nahi duena, eta zefalia, jarrera bakar batean lo egitean umeek izaten duten garezurraren deformazioa). Ahoz gora edo alde beretik etengabe lo egiten duten haurrek zanpatu egin dezakete garezurraren atzealdea, eremu hori laudu egin dezakete belarriaren aldearekin batera, eta, gainera, aurrez aurreko sabela ere izan dezakete, Vanessa Millán Plagiozefalia
|
duten
haurren gurasoen elkarteko lehendakariak azaldu duenez. Baina haurrak loaldian duen posizioa ez da deformazio kraniofaziala eragiten duen faktore bakarra.
|
|
|
Minbizia
|
duten
haurren gurasoek unitate onkologikoak eskatzen dituzte nerabeentzat
|
|
|
Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC), COCEMFEko (Minusbaliotasun Fisiko eta Organikoa duten Pertsonen Espainiako Konfederazioa) kide den erakundeak, Minbizia duten Haurren Nazioarteko Eguna ospatzen den egunaz baliatu da, nerabeentzako berariazko unitate onkologikoak sortzeko beharra aldarrikatzeko, COCEMFEren arabera. Gaur egun, minbizia duten nerabeak pediatria instalazioetan edo helduen instalazioetan tratatzen dira, baina ez dute tratamendurako leku berezirik.
|
|
|
NFEPNren iritziz, minbizia duten nerabeentzako berariazko unitateak sortuz gero, arreta pertsonalizatuagoa eta espezializatuagoa jasoko lukete, beren adinarekin eta beharrekin bat datorrena. Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak erregistro nazional publiko bat sortzea ere eskatzen du, zentro guztiak bertan zaindutako haurren tumoreen zifrak bideratzera behartzeko. Gaur egun, Valentzian badago haurren tumoreen erregistro nazional bat, “baina pribatua da, eta, beraz, ezin ditu ospitaleak behartu urtero artatzen dituzten kasuen datuak ematera”, adierazi du COCEMFEk.
|
|
2013
|
|
|
Egoera hori, gainera, nahiko ohikoa da: gehiegizko pisua edo obesitatea
|
duten
haurren gurasoek joera handiagoa dute hazkuntza praktika murriztaileak hartzeko. Kasu batzuetan, ulergarria da semeari pisu irabazia geldiarazten laguntzeko ahalegina egitea.
|
|
2014
|
|
|
Bi nahasteen artean harremanik ez dagoela defendatzen dutenak badira (Wu, Clark eta Watson, 2006), baina kontuan izan behar da beste emaitza hau ere: nahaste obsesibo konpultsiboa
|
duten
haurren gurasoek nortasun obsesibo konpultsiboaren nahastea gainerako haurren gurasoek baino maizago izaten dute.
|
|
|
Nolanahi ere, ez da pentsatu behar igeriketa ikastaroa egin duten edo flotagailuak dituzten haurrek arrisku orotatik kanpo egon behar dutenik. «Sistema batek ere ezin
|
du
haurraren gurasoen edo zaintzaileen zaintza ordezkatu», nabarmendu dute adituek. Iradokizun gehiago?
|
|
2015
|
|
|
Haurraren pisu arazoa gutxiestea ez da inola ere lagungarria bilakaera hori alde egiteko. Bestalde, gehiegizko pisua
|
duten
haurren guraso askok nabarmen murrizten dute seme alaben janaria, eta hori kaltegarria gerta daiteke. Izan ere, zenbait ikerketak adierazten dute gurasoak bakarrik tratatzea seme alaben pisua kontrolatzeko eraginkorra dela.
|
|
|
Udalak zaintza eta ludoteka zerbitzuen inguruko bilera deitu du barikurako, hilak 11. " Izena eman gabe
|
duten
haurren gurasoak ere gonbidatu gura ditugu, informazioa jaso eta instalazioak ezagutu ditzaten", adierazi dute udaletxetik. Bilera 19:00etan izango da ludotekan (Torrealdea auzoan).
|
|
2016
|
|
|
Azalpen horietako bat hauxe da: gizentasunik ez
|
duten
haurren gurasoek txokolate gehiago jaten uzten diete haurrei, ez dutelako zertan kezkatu haien osasunagatik.
|
|
|
K.E.Laguntzaileak: GuraSOS, Gaztelekua, Txirinbolo denda, Lauburu Usurbilgo Erraldoi eta Buruhandien Konpartsa, Zero Zabor Ingurumen Babeserako Elkartea, Usurbilgo Kantu Taldea, Zumarte Musika Eskola, Hurbilago Elkartea, Nafartarrak Elkartea, Ziortza Gazte Elkartea, Atea Teatro, Usurbilgo Gazte Asanblada, Jalguneko lagunak.Bizipozako ElkarteakADEMGI (Gipuzkoako esklerosi anizkoitza elkartea) AFESTA (Euskadiko Tourette sindromearen eta bestelako osasun arazoen familien elkartea) AGIPASE (Gipuzkoako guraso bananduen elkartea) AMPGYL (Gay, lesbiana, bisexual eta transexualen elkartea) ARNASA (Gipuzkoako fibrosi kistikoaren elkartea) ASPANIF (Erbi ezpaindun edo ahosabai hautsiekin jaiotako umeen guraso elkartea) ASPANOGI (Haur minbizidunen gurasoen elkartea) AURRERA ATERA (Animalien laguntzazko terapien bidez laguntza fisiko eta emozionalak lantzen dituzte) BANAIZ BAGARA (Jatorri ezberdinetako pertsonek elkarrekin euskaraz bizitzeko egitasmoak bultzatzen dituzte) BEROA (Gipuzkoako harrera familien elkartea) BIHOTZEZ (Kardiopatiadun haurren Familien elkartea) BOCALAN BIAK BAT (animaliek lagundutako jarduerak sustatu eta zabaltzen dituzte) CHERNOBILEN LAGUNAK (Chernobileko haurren osasun egoera hobetzeko lan egiten dute) CHRYSALLIS EUSKAL HERRIA (Adingabe transexualen familien elkartea) DRAVET (Dravet sindromea dutenen fundazioa) ETIOPIA UTOPIA (Wukron eta Tigray eskualdean garapenerako lankidetzan lagundu eta laguntza humanitarioa ematen dute). FSDPV (Euskadin down sindromea duten familien elkartea) GEHITU (Euskal Herriko gay, lesbiana, transexual eta bisexualen elkartea) GIZAKIEN LURRA (laguntza zuzena babesik gabeko haurrei. ...rtea) GURE NAHIA (Gipuzkoako gaixotasun arraroak dituzten haurren aldeko elkartea) GURE SEÑEAK (Bizkaiko Txorierrin gaixotasun arraroak dituzten haurren familien elkartea) HIRU HAMABI (Garuneko kaltea jasan duten adin txikikoen familien elkartea) JUNEREN HEGOAK (Beharra duten beste haurrei laguntzeko sortutako elkartea) KALE DOR KAYIKO (Ijito kultur elkartea) PAUSOKA ELKARTEA (Beharrizan bereziak
|
dituzten
haurren gurasoak) SEASKAKO INTEGRAZIO BATZORDEA (Ahalmen urriko haurren eskolatzea sustatzen du ikastoletan) UME ALAIA (Adopzio familien elkartea) ULERTUZ (Entzumen urritasuna duten gazte eta familiei laguntzeko elkartea)
|
|
2019
|
|
|
oksun70 Arreta gehien jarri duen faktoreetako bat da gurasoen jokabidea. Horrela, artikulu hau (e) tik Telegraph loditasuna
|
duten
haurren gurasoak berekoitzat hartzen dituzte, eta nagiak, seme alabak kontsolarekin egunean zortzi orduz egon daitezen «uzteagatik», haiekin parkera joan beharrean. Txokolatea, opilak, edari azukretsuak edo patata frijituak maizegi eskaintzeagatik ere kritikatu dituzte, janari osasungarria ez dela jakinda.
|
|
2020
|
|
|
Argi dena da, eta denek ulertu dugu, eskolak irekiak egon behar direla, beste inork zaindu ezin
|
dituen
haurren gurasoak lanera joan ahal izan daitezen. Orain, ez dakit nola eginen duten babes neurriak errespetarazteko.
|
|
2021
|
|
|
Diabetesa
|
duten
haurren gurasoentzako gakoak
|
|
2022
|
|
|
Bere bizipena irakasgai bilakatu da elkartean diabetesa duten beste pertsona askorentzat. Kontatu duenez, elkartean gaixo askoren kezkak artatzen dituzte, batez ere gaitza
|
duten
haurren gurasoenak. «Euren seme alaben gaixotasuna kontrolatzeko pautak aholkatzen dizkiegu», azaldu du.
|
|
2023
|
|
|
Imagen: Myriams Fotos Hamarkada erabat osasuntsuak Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioaren ikerketaren helburua da babesik gabeko eta diskriminazioko pertsona horiek bizi duten egoera islatzea, oraindik ez baita bermatu ahanzketa onkologikorako eskubidea jasotzen duen lege bat: askotan, pertsona horiek bizpahiru hamarkada baino gehiago daramatzate gaixotasunetik berriz erortzen.
|
|
|
Kontua ez da hutsala. Minbizia
|
duten
Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) agerian jartzen du konpainiek baztertu egiten dituztela bizirik suertatu diren haurren% 41, nahiz eta urte batzuk igaro tratamendua amaitu zenetik eta bizimodu guztiz normala izan. “Haurren eta helduen minbizia zuten pertsonenganako diskriminazioa ikusezina zen.
|
|
|
Usurbilgo festak helduko dira gero; hilaren 29tik uztailaren 3ra ospatuko dira.Jaien ostean, udako aisialdiko ekimenen txanda uztailean. Horren harira, Udajolasen izena emana
|
duten
haurren gurasoentzako bilera deitu dute NOAUA! K.E. k eta Udalak ekainaren 20an.Lasterketa solidarioa, udalbatza berria... Ikasturtea agurtu eta uda giro betean murgiltzeko, zubi lana egingo duten hitzordurik ere ez zaigu faltako hilabete honetan.
|