|
2005
|
|
|
Ezgaitasunak dituzten Pertsonen Ordezkarien Espainiako Batzordeko lehendakari Mario Garcíak eta Osasun eta Kontsumo ministro Elena Salgadok lankidetza hitzarmen bat sinatu dute, eta, horren bidez, bi erakundeek elkarrekin lan egingo dute ezgaitasunak dituzten pertsonentzako arreta soziosanitarioa, osasunekoa eta kontsumoa hobetzeko. Horrela, bi entitateek jarduketak, ekimenak eta programak egin nahi dituzte ezinduen eta
|
haien
familien bizi, osasun, kontsumo eta gizarteratze baldintzak hobetzeko. Osasun Ministerioak ikerketa zientifiko medikoa bultzatuko du, ezintasunari aurrea hartzeko eta prebentzio programak, detekzio goiztiarrekoak eta arreta goiztiarrekoak hartzeko, bai eta gaiari buruzko azterlanak eta ikerketak egiteko ere.
|
|
2006
|
|
|
Hala ere, uste du «hautagaiak oso motel identifikatzen direla eta gutxi erabiltzen dela». Adituaren esanetan, kirurgiarako hautagaiak azkarrago detektatu behar dira, haien eta
|
haien
familien bizi kalitateari kalte larria egin baino lehen. Hiru urtez erantzun gabeko sendagai anti epileptiko handiak probatu ondoren, «Epilepsia unitate espezializatu batera bideratu litzateke pazientea, ebakuntza adierazpen bat aztertzeko».
|
|
2008
|
|
|
FEAPS adimen urritasuna duten pertsonen aldeko Erakundeen Espainiako Konfederazioaren kasuan, atseden programek familia eta gizarte bizitza egokia garatzeko aukera eskaini nahi dute. Laburbilduz, “adimen urritasuna duten pertsonen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzea”. Ekimen horrek 1994az geroztik Familiei Laguntzeko Zerbitzua izeneko esparru zabalagoan dihardu.
|
|
|
Bi zutabeak autonomia eta normaltasuna dira. Horien bidez, mendekotasuna duten pertsonen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetu nahi da, erabateko baldintza berdintasuna lortu eta gizartea sentsibilizatu. “Tailerretan, elkarrekin bizitzen, janaria prestatzen eta hiri garraioa erabiltzen irakatsiko diegu; adibidez, oso praktikoa da, eta batzuetan zaila da ezgaitasunen bat ez dutenentzat ere”, adierazi du Domínguezek.
|
|
2009
|
|
|
Tratamendurik gabe, larritasun handieneko faseak hilgarriak izan daitezke bost urtetik zazpi urtera bitartean agertzen dira, eta gaixoen %10era iristen ez den portzentaje batean, “sendatze” bat gertatzen da, batzuetan aldi baterako bakarrik, hasi eta hamar urtera, eta muskulu ahultasuna erabat desagertzen da, eta pazienteek botikak ere utz ditzakete. Munduko eguna Miastenia gravis en aurkako Egun Nazionala dela eta, ekainaren 2an, Espainiako Miastenia Elkarteak AMES agintari eskudunei eskatzen zien ikerketa gehiago eta hobea egin zezatela, bai kaltetuen bai
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzeko; osasun komunitateak informazio gehiago izan zezala diagnostiko goiztiarra, tratamendu eraginkorra eta pronostiko hobea lortzeko. Pronostiko onena duen eta endekapenezkoa ez den gaixotasun neuromuskularretako bat izan arren, miastenia gravisa oso baliogabetzailea da, eta pertsonarengan autoestimuan, izaeran, estres emozionalean, antsietatean, depresioan… asaldurak eragiten ditu, baita familia, gizarte eta lan giroetan aldaketak ere, horrek dakarren guztiarekin.
|
|
|
Imagen: Calistobreeze Transmititu ezin diren gaixotasun kronikoek eragin kaltegarri larriak dituztela kaltetutako gizabanakoen eta
|
haien
familien bizi kalitatean. Heriotza goiztiarra eragiten dute, eta gastu ekonomiko oso garrantzitsua eragiten dutela jakin dute osasun agintariek, bai eta gizarteak oro har gutxietsi ere.
|
|
2011
|
|
|
Irabazi asmorik gabeko erakunde hau minbizia duen seme bat duten edo izan duten gurasoek osatzen dute. Gaixorik dauden haur eta nerabeen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzea du helburu, eta laguntza ematea, diagnostikotik tratamenduaren amaierara arte, esparru psikologikoan, sozialean, hezkuntzan eta ekonomikoan. Besteak beste, funtzio hauek ditu:
|
|
2013
|
|
|
Izan ere, pazienteen% 44k ez dute lan egiten, eta familien% 37,5ek nabarmen eragiten diote ekonomiari; gainera, farmaziaerresistenteek zaintzailea behar dute. Epilepsiaren aurkako botikei ongi erantzuten ez dieten pertsonek depresioa jasateko arrisku handiagoa dute Pazienteen eta
|
haien
familien bizi kalitatea murrizten duten beste alderdi garrantzitsu batzuk ere Patologiaren aldeko Espainiako Elkartearen (joan den azaroan Bartzelonan) Bial Eisai Sinposioan patentea izan ziren. Topaketan ondorioztatu zen «Espainian epilepsia duten pazienteen% 35ek depresio arazoak izango dituela bere bizitzan zehar».
|
|
2015
|
|
|
Hauek sartzen dira: Haurrei eta
|
haien
familiei bizi maila egokia emateko behar diren baliabideak erabiltzea. Haurrei zerbitzu eskuragarriak, inklusiboak eta kalitatekoak ematen zaizkiela bermatzea, hezkuntzan, lehen haurtzaroko zaintzan, osasunean, etxebizitzan eta kulturan.
|
|
2016
|
|
|
Bi etxetzar zeuzkaten han señore eta señoritoek, urtean gutxitan erabiltzen zituztenak, Bilbon eta, gero, Madrilen bizi baitziren. Beste etxe batzuk zeuden han non señoritoen langileak eta
|
haien
familiak bizi ziren. Etxeak, langileak, familiak?, han denak ziren señore eta señoritoenak.
|
|
|
Stop Sanfilippo-k izen bereko sindromearen aurkako ikerketa bultzatzen du, osabidea edo tratamendua lortzeko helburuagaz. Horrez gainera, fundazioak gaixotasuna duten umeen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzea gura du, gaixotasunaren ezagutza hedatzeagaz batera, diagnosi goiztiarrak egiteko. Bide horretan, Bizkaia Kosta Trailak domekan telefono zaharrak eroateko deia egin du, fundazioari emateko.
|
|
2017
|
|
|
Espainian uste da hiru milioi pertsona baino gehiago daudela ezohiko gaixotasunak dituztenak. Urtero, 2006 urteaz geroztik, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (EGEF) hainbat kanpaina antolatzen ditu, ezohiko patologiei buruz kontzientziatzeko eta gaixotasun arraroren bat duten pertsonek eta
|
haien
familiek bizi duten ekitaterik ezaz sentsibilizatzeko. Artikulu honetan gaixotasun arraroa zer den deskribatzen da, zeintzuk diren ohikoenak eta aurtengo #SomOsFEDER kanpaina.
|
|
2021
|
|
|
posible eta premiazkoa izan litzateke. Hala dio Europako Gutun Sozialaren 4 artikuluak, onartzen baitu langileek ordainsari nahikoa jasotzeko eskubidea dutela, langileei eta
|
haien
familiei bizi maila egokia emateko. Europako Kontseiluko Eskubide Sozialen Batzordeak proposatutako definizioaren arabera, soldata" nahikoa" batez besteko soldata garbiaren %60 da, gutxienez.
|
|
|
Komandoak erabili zuen Euskal Herrian lapurtu auto bat, antolatua; helburua Guardia Zibilaren kuartel etxea zen, non sei guardia eta
|
haien
familiak bizi baitziren. Kaleko malda baliatu nahi izan zuten kuartelaren aurka igortzeko, eta bolantea lapurren kontrako barra batez blokatu zuten.
|
|
2023
|
|
|
Iktusaren ondorioak haurrengan Garatzen ari den haurren garunaren plastikotasuna gorabehera, iktus baten ondorioak ez dira arraroak, alderantziz. Iktus iskemikoen %60tik %85era bitartean, eta iktus hemorragikoen %33tik %50era bitartean, bizitza osoan iraun dezaketen ondorioak eragiten dituzte adin txikikoengan, gehienak iraunkorrak baitira, eta horrek izugarri baldintzatzen du haien eta
|
haien
familiaren bizi kalitatea. Izan ere, ondorio nagusiak hauek dira:
|
|
|
FEGADACEk 65 informazio eta prestakuntza jarduera baino gehiago egiten ditu urtebetean, hartutako kalte zerebrala duten pertsonen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzeko eta ezgaitasun hori prebenitzen laguntzeko.
|
|
|
FEGADACEren helburu nagusia da hartutako kalte zerebrala duten pertsonen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzen laguntzea. Helburu hori hainbat modutan lortu nahi da.
|
|
|
Helburua da jarduketak zabaltzea eta adin talde eta gizarte sektore guztietara iristen saiatzea, ikuspen handiagoa lortzeko eta ezgaitasun horri buruzko ezagutza orokorra hobetzeko. Ezagutza horrek hartutako kalte zerebrala duten pertsonen eta
|
haien
familien bizi kalitatea hobetzea ekarriko du, baita ezgaitasun horri aurrea hartzea ere. _____ Carla Miranda Iglesias FEGADACEko gizarte langileak eta Leticia Vila Posada FEGADACEko prestakuntza teknikariak idatzitako artikulua.
|